Je kunt maar het beste vrienden worden met MS
Door: Frauke van Hulten
Tessa (42) is in de bloei van haar leven als ze 15 jaar geleden ineens vreemde tintelingen voelt in haar lichaam. Tessa: “Het was op mijn laatste werkdag bij de radio, ik had een baan aangeboden gekregen bij het tv-programma ‘Man bijt hond’. Voor de laatste gezamenlijke lunch met mijn collega’s nam ik de trap naar beneden, maar opeens voelde ik tintelingen en weigerden mijn benen. Het werd de laatste werkdag van mijn journalistieke loopbaan. Mijn carrière was voorbij, nog voor ze écht was begonnen.”Ze gaat naar de huisarts, die tot haar verbazing onmiddellijk een afspraak maakt bij de neuroloog. Daar wordt na een MRI-scan de diagnose MS gesteld, de variant relapsing remitting (RRMS, zie kader). Daarna ging het snel bergafwaarts met Tessa en werd ze in het ziekenhuis behandeld met een prednisonkuur die de aanval moest afremmen.
Tessa: “Ik heb gedurende mijn MS-carrière meerdere prednisonkuren gehad. Het enige wat gedaan kan worden om een aanval de kop in te drukken. Maar MS is ontzettend grillig; een kuur werkt niet altijd, een terugval kan een dag, een week of maanden duren en ook dat is van tevoren niet aan te geven. Zelfs het verloop van de ziekte kunnen ze niet voorspellen. Dat maakt het ongelooflijk moeilijk, je weet nooit waar je aan toe bent.”
Het vuur laait op, hoe kan het wel?!
Tessa: “Direct na de diagnose voelde ik niet veel. Ik wist niets over MS. Ik had geen idee wat chronisch ziek zijn inhoudt. Ik kon totaal niet overzien wat er allemaal zou veranderen. Ik schrok pas toen ik bij mijn ouders pijn en angst in hun ogen zag. Maar echt besef, nee, geen paniek, geen angst, ik bevatte het gewoonweg niet.”
Tessa gaat naar een revalidatiecentrum waar ze werkt aan acceptatie en lichamelijk herstel, voor zover mogelijk. Ze moet haar lichaam met MS opnieuw ontdekken. Tessa: “De multidisciplinaire aanpak die ze in het revalidatiecentrum hanteerden, was toen vooruitstrevend. Ik onderzocht met de ergotherapeut kleine aanpassingen die het dagelijks leven kunnen vergemakkelijken.
Bij de sportinstructeur leerde ik ontdekken hoeveel energie alles kost en hoe ik mijn grenzen daarin beter kon aangeven. De fysiotherapie behandelde mijn veranderende aftakelende lijf. Bij de maatschappelijk werker leerde ik bij welke instantie ik moest aankloppen om dingen te regelen. En ik bezocht een psycholoog van wie ik me opmerkelijk genoeg niet veel meer herinner behalve de cognitieve test, hoe moederlijk ze rook en hoe veilig ik me bij haar voelde. Het was wellicht het enige dat ik van haar nodig had in die eerste fase.
MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en de hersenen. Het is een chronische invaliderende ziekte. Het verloop van MS verschilt per persoon. Er bestaan vier vormen van MS: clinically isolated syndrome (CIS), relapsing remitting MS (RRMS), secundair progressieve MS (SPMS) en primair progressieve MS (PPMS). Naast de verschillende klachten die mensen met MS kunnen ervaren, bestaan er dus ook meerdere vormen, met ieder een eigen ziektebeeld.In Nederland hebben 17.000 mensen MS.
Opdat we leren van elkaar en elkaar kunnen inspireren
Dit is het eerste artikel in een serie van 6 waarin we mensen ontmoeten die ondanks teleurstellingen, tegenslagen of nare spelingen van het lot toch de moed en de kracht hebben om door te gaan, positief te blijven, te leren en te genieten.
Tessa is ambassadeur van MS Research, geeft lezingen en schrijft voor de website:
Het gehele artikel is te lezen in editie 1 (2020) van TCC Magazine.